Livet med William

 

1:a operationen - hjärtat
Williams första operation var en öppen bröstkorgsoperation där han fixade sitt hjärta. När William föddes så hade han ett hjärtfel som heter fallots tetrad eller fallots anomali. Det innebär att man har kroppspulsådern på fel sida i hjärtat, ett hål mellan kamrarna, en förträngning från hjärtat ut mot lungorna samt förstorad högersida i hjärtat. Det som kirurgen gjorde då var att ta bort förträningen, flytta över kroppspulsådern till rätt sida, och stänga igen hålet mellan kamrarna. Operationen gick över förväntan och vi var hemma inom en vecka efter operationen. 

 

2:a sövningen var en magnetröntgen av Williams hjärna. Dock hann inte William mer än sövas innan Williams hjärtläkare ringde och berättade att de hade fått avbryta sövningen pga att Williams hjärta slog alldeles för snabbt. Han låg på IVA 2 nätter innan vi hade fått ordning på hans hjärtslag. 

 

3:e sövningen var ett nytt försök att göra magnetröntgen på Williams hjärna och det gick bra den här gången. William var inte så gammal, ungefär 8 månader gammal när det gjordes så hjärnan var fortfarande väldigt omogen. 

 

4:e sövningen var en operation där William skulle operera ner pungkulorna i pungen då de satt fast. De opererade samtidigt ljumskbrock på båda sidorna. De passade även på att kontrollera Williams syn när han ändå var sövd. 

 

5:e sövningen var bara några veckor senare och William skulle sätta en PEG. Han sövdes och allt gick bra, tills vi kom hem och insåg att han har så ont att han inte kan röra sig utan att skrika. Kommer skriva ett inlägg om det här så småningom. Det resulterade iallafall i en ny operation. 

 

6:e sövningen var en akutoperation där det hade läckt ut fri gas och magsyra i magen. Det behövde korrigeras direkt och operationen och sövningen gick ändå bra. 

 

7:e sövningen var ett byte från PEG, till knapp. Detta för att William hade så svårt att behålla mat och kräktes upp nästintill alla mål han fick i sig, och allra helst vätska. De passade på att göra hörseltest som kallas för hjärnstamsaudiometri, där man mäter hjärnans reaktion på ljud, och sätta rör i Williams öra då de tidigare sett att han haft tendenser att få vätska bakom trumhinnan väldigt ofta. De satte också in en port i Williams bröst för att han ska ha lättare att få infart. Det är alltså en liten dosa under huden som är kopplad direkt till blodådran så man lätt kan få in en nål som sitter rätt direkt. William hamnade i koma efter sövningen pga lågt blodsocker och det var väldigt omtumlande att han var helt medvetslös efter sövningen. Mer om det i ett annat inlägg tänker jag. 

 

8:e sövningen var för att göra en ny magnetröntgen av hjärnan, och William hade nu fyllt 2.5år. 

 

9:e sövningen var nu för bara någon vecka sen när William skulle göra en muskelbiopsi i Stockholm. Den var först planerad för ett år sedan men det blev ingenting pga att han blev så sjuk när den skulle genomföras första gången. Andra gången vaknade han med feber redan när vi skulle åka från Umeå, så det blev inställt. Nu är det dock gjort och det gick ändå bra. 

 

Nästa sövning som ska göras är i mars och då ska William göra:
- ultraljud av hjärtat
- kontrollera sin syn
- kontrollera sina tänder
- kontrollera och eventuellt sätta om sin port i bröstet
- Kontrollera sin hörsel med hjälp av hjärnstamsaudiometri
- Kontrollera sitt rör i örat och eventuellt sätta ytterligare ett rör i andra örat