Livet med William

Epilepsi är en sjukdom som gör att en person får kramp i hela, eller delar av kroppen. Jag vet inte riktigt hur jag ska förklara men kroppen beter sig inte på samma sätt som vanligt och hjärnan kan inte kontrollera rörelserna, det blir väl typ som kortslutning i hjärnan på något vis. 

William har tre olika anfall som vi har förstått det. 
Den första sortens anfall han har, får han oftast i samband med att han duschar eller att han kräks. Då blir han helt tom i blicken och blinkar, blinkar, blinkar jättesnabbt med båda ögonen. De här beteendena går över efter ca 5-10 minuter och vi behöver oftast inte ge akutmedicin för att bryta dessa, även om det händer ibland.

 

Den andra sortens anfall William får är när han lägger sig i framstupa sidoläge  och skakar i både armar och ben, dock mest på höger sida. Han skriker i panik samtidigt som benen och armarna skakar och det känns som att William bara vill krypa ur sin egen kropp och det helst nyss. Kramper som beter sig såhär har hållt i som mest 1 timma och 15 minuter trots att William fått akutmedicin, 

 

Den tredje sortens anfall som William får visar sig som att han ligger (oftast) på rygg och sätter upp fötterna och benen i skräddarställning samtidigt som han börjar humma väldigt repetetivt. De här kramperna får han varje gång han vaknar efter att han sovit, och även ibland när det är extra kallt ute till exempel. De hummande kramperna håller oftast i sig mellan 15-30 minuter och vi bryter dem med akutmedicin. 

 

Det har varit en djungel att hitta mediciner som fungerar bra på Williams epilepsi. Det har funnits månader då han var mindre och krampfri långa perioder men nu är det flertalet kramper varje dag. Det som dock har varit positivt i alla kramper är att han andas igenom kramperna. Vid nyår låg vi inne en vecka på Norrlands universitetssjukhus och då fick William göra ett långtids eeg för att mäta hjärnans aktivitet under kramperna. De kunde då inte hitta någon krampaktivitet även fast de ser att han har epileptisk aktivitet i hjärnan typ hela tiden.

Läkaren som vi träffade vid inläggningen som var ansvarig neurolog tyckte då att vi aldrig skulle ge akutmedicin eftersom att anfallen inte är direkt farliga. Det kändes hur konstigt som helst och hon valde att behandla William med Nexium, som är en syskonmedicin med omeprazol. Läkaren ville alltså påstå att han låg och skakade i över en timma, trots midazolamdropp, på grund av sura uppstöningar.. Efter julledigheten fick vi dock prata med Williams vanliga neurolog som bekräftade att vi tolkar Williams anfall som epileptiska trots att vi inte lyckats se dem på eeg-undersökningen. 

 

 

Senaste 6 veckorna har William provat en ny epilepsimedicin som heter Vimpat. Den tycker vi har fungerat väldigt dåligt och har snarare resulterat i flera och starkare anfall än minskade anfall, så den ska vi trappa ut nu igen. Dock har William anfall varje dag även utan den medicinen så vi måste försöka trappa in en annan ny medicin så småningom, men det lämnar jag till neurologen att bestämma.