Ett inlägg om Williams epilepsi
Hej alla fina läsare
Idag har jag haft fullt upp typ hela dagen.
På förmiddagen packade vi ihop hela familjen och gick till en pulkabacke i närheten och åkte madrass en bra stund. Det är så lätt men ändå så mysigt att göra sånt tillsammans.
Tanken var att jag och Charlie skulle åka till sävar och gå en promenad med min bästis men det blev inte så.
William har haft kramper idag men inte så starka så vi behövt ge akutmedicin från början. De första tre kramperna klarade han av på 15 minuter ungefär var, och då behövde vi inte ge. Men sen kom det en större kramp som inte ville släppa och trots att vi gav akutmedicin tog det nästan ytterligare 10 minuter innan den släppte.
Jag vet inte men ibland känns det som att när han inte får akutmedicin så vill inte kramperna riktigt släppa ordentligt utan det lugnar sig en liten stund men sen börjar de om igen på något vis. Det är dessutom väldigt obehagligt när kramperna håller i sig så länge som 30-40 minuter. Jag kan inte ens finna ord hur jobbigt det känns att inte kunna hjälpa honom när han har det så jobbigt. Mitt i allt känns det som att det är tur för honom att han själv inte förstår hur mycket som händer med honom hela tiden. Hade jag själv haft hans bekymmer hade jag hela tiden tyckt synd om mig själv och kännt efter tror jag.
William har känts hängig hela dagen. När han är i vagnen känns han nere och när han är inomhus är han bara ledsen och vill sitta i famnen hela tiden. Nu sover han iallafall så sött och jag hoppas att han sover iallafall till 04 på morgonen, han - och vi andra - behöver verkligen sammanhängande sömn för att orka med dagarna.
I morgon har jag nog bestämt att jag och Charlie ska baka alla hjärtansdagstårta!
Jag har smått ångest för nästa vecka också. Jag har kontroll av min diabetes, Charlie ska på femårskontroll med spruta, och William har olika besök på sjukhuset som är nödvändiga men samtidigt jobbiga. Vi hoppas få svar från Stockholm och hans muskelbiopsi men vet inte om vi gör det tokigt som hoppas få svar så snabbt. Neurologen nämnde dock något om det sist jag pratade med honom i telefonen. Dessutom ska ju William få börja med en ny epilepsimedicin efter neurologmötet och det är jag också hoppfull för, för jag vill verkligen få ner kramperna till en överkomlig nivå. Det är inte humant att krampa och få akutmedicin varje dag, varje vecka..
Slänger in en bild på världens finaste kille. :)
