Ett inlägg om Williams dagliga anfall och hur vi gör med förskolan.
Hejsan hoppsan alla fina läsare.
William krampar fortfarande 2-4 gånger varje dag, men för det mesta behöver vi "bara" ge akutmedicin 1 gång per dag, i förrgår behövde vi inte ge alls och igår gav vi två gånger. Han har dock haft jättemånga anfall om man ser det per vecka och månad till exempel. 2-4 anfall per dag blir ju typ 21 anfall i veckan, och säg att varje anfall är mellan 15-40 minuter så blir det ju x antal timmar han spenderar med att krampa. Det är inte humant och sist vi/jag pratade med neurologen sa han att första målet är att nå max 1 akutmedicinsdos per vecka, vilket vi är långt ifrån idag då han får 7-9 gånger på en vecka.
Vi försöker ha William några timmar i förskolan, för att de ska lära sig att hantera de här kramperna och ändå känna sig trygga i situationen. Jag pratade idag med förskolechefen och vi bestämde att jag ska ha ett möte i veckan om Williams anfall och prata med personalen i en icke-akut situation. Vi finns också tillgängliga under dagen för att kunna springa till förskolan när William får ett anfall. Hittills sover William sin första sovning hemma på morgonen, krampar och sen går till förskolan, där är han några timmar, äter lunch, sover, vaknar och krampar och någon av oss får komma till förskolan och finnas där under krampen. Nästa steg kommer bli att personalen får ge akutmedicin medan vi är där, för att senare kanske kunna handleda via telefonen och allra helst tillslut att de ska kunna lösa situationen på egen hand, men det måste få ta den tid det tar.
Det är mentalt jobbigt för alla inblandade med dessa kramper, de sitter i så länge samtidigt som man vill göra allt man kan för att hjälpa vår superhjälte, man ser så tydligt hur jobbigt han har det under sina anfall också. Ibland slutar anfallen men börjar igen om en stund igen. Det är ju mycket beroende på situationen när man ska ge akutmedicin, vilken sort (vi har två olika) plus hur intensiv krampen är, om han krampat tidigare under dagen osv. Många olika parametrar som man måste tänka in när man tar ett beslut om man ska ge akutmedicin eller inte.
På onsdag har vi möte med psykolog och kurator på haben, tror det blir bra för oss att få prata med dem om stressen som skapas kring de här situationerna. Det är helt galet hur mycket känslor dessa kramper framkallar, man är uppe på tårna heeeeela tiden, lyssnar på hur William andas, tittar hur han rör sig osv. Efter kramperna blir han dessutom helt trött och hängig eller ja, vet inte hur jag ska förklara, men han blir inte riktigt sig själv resten av dagen sen. Jag tror att vi kommer behöva sätta in en ny medicin, om kramperna fortsätter såhär ofta och vi måste ge akutmedicin flera gånger om dagen, så måste vi ringa neurologen tidigare än avtalat för att få någon hjälp. Det värsta med allt är ju att det inte finns någon quickfix på problemet. :(
Just det, William har fått en knöl på magen, eller ja, jag vet inte om det bara beror på att han har gått upp i vikt och att han har ett ärr precis ovanför som för att skinnet lägger sig så det ser ut som en knöl, eller om det faktiskt är en knöl. Ska iallafall ta upp det nästa gång vi träffar läkarna. Han verkar inte alls besvärad av det iallafall så verkar ju inte vara något allt för allvarligt.
