Livet med William

Hej alla fina läsare. 

Jag tänkte att jag skulle börja söndagen med att berätta om hur vi fick reda på att William har accelererad svält. 

 

Den första gången som William blev medvetslös på grund av lågt socker så var jag ensam hemma med barnen för barnens pappa jobbade natt. William hade fått sond i näsan för att han hade så svårt att behålla sin mat. Mitt på natten sliter han ut sonden och jag hade inte lärt mig att sätta sonden på egen hand. Inte för att jag någonsin lärde mig det men hur som helst. Eftersom det "bara" handlade om kalorier, jag inte hade något körkort och jag var ensam hemma med Charlie och William så bestämde jag mig för att vänta tills barnens pappa kommit hem på morgonen efter med att sätta en ny sond i näsan. 

 

På morgonen tog William sovmorgon och klockan hann nog bli 8 innan jag kom på att jag behövde väcka honom.Han vaknade till korta stunder och då lyckades vi få i honom lite gröt och fruktpuré, alltså bara några tuggor. Vi trodde att han fått feber och var slö pga något sånt, men eftersom han var hjärtsjuk så kände vi att vi måste åka in till akuten. Rätt snart insåg vi att han var medvetslös och då gick det snabbt. Han kvicknade till på sjukhuset och de kunde inte förstå varför han hade betett sig som han gjorde. När de mätte hans blodsocker så var det på 17, vilket är väldigt högt för ett barn som inte har diabetes och som ätit så lite. Det visade sig dock senare att det var för att när han varit så låg som han varit, så lägger kroppen alla resurser på att få upp sockret och det resulterade i att han sov i ungefär 36 timmar i streck. Han fick sova kvar på avdelningen. Det togs såklart prover för att se om han hade diabetes med tanke på att han haft så högt socker, men det avfärdades ganska snabbt då han fick normalt blodsocker efter att det varit sådär högt. 

 

Andra gången det hände, var jag också själv hemma av någon anledning. När William inte vaknade kände jag igen tecknen på att han var medvetslös så jag rusade upp till grannen som körde mig till sjukhuset och stannade som sällskap tills barnens pappa kunde komma loss från jobbet. Det här var också i samband med morgonen men William hade sond då. Dock inte pumpen tror jag. När vi kom in till akuten var Williams blodsocker på 1.2. Det ska vara mellan 4 och 6 för att det ska vara normalt. De fick inte upp sockret genom att ge honom socker på tungan och eftersom han var helt borta behövde de sätta infart på honom och ge socker direkt in i blodet för att få upp det. Även den här gången sov William nästan hela tiden i 36 timmar efter att han varit så låg. 

 

Efter det här tog det ganska lång tid innan det hände igen. William började använda sondpump på nätterna på grund av att han behövde få i sig alla kalorier han kunde, och då blev han inte låg eftersom han alltid hade mat. Vi förstod nog fortfarande inte vad det här var och läkarna hade olika teorier om att det kunde vara Williams betablockerare som gjorde att blodsockret blev lågt då det är en av biverkningarna, dock har det avfärdats nu. 

 

Tredje gången var i samband med en sövning som William blev medvetslös igen. Någon av hans läkare kom med den briljanta idén att William kunde åka hem med vätskeersättning i sonden istället för dropp direkt in i blodet under fasta. Vi frågade flera gånger om det var säkert, men det tyckte de absolut att det skulle vara. Väl på sjukhuset sövdes William men sen när vi kom till uppvaket så hade de haft för lågt underhållssocker eller om det var vätskeersättningen som gjorde det, så William vaknade bara till snabbt på uppvaket. Uppvakspersonalen tyckte inte att vi skulle störa honom så mycket men eftersom han hade tittat upp tyckte de att han kunde gå upp på avdelningen igen. Både jag och barnens pappa tyckte det kändes konstigt med William så direkt vi kom upp till avdelningen så tog vi ett blodsocker på William och nog visade det att han hade 1,3. Jag lovar dig att då blev det fart på personalen. De fick återigen ge socker direkt in i blodet för att få upp Williams medvetande. När sockret ordnat upp sig så fortsatte William att sova i stort sett all tid i 36 timmar, som han alltid verkar göra när han har varit låg. 

 

Fjärde och än så länge sista gången som William var låg i blodsocker var också i samband med sövning och då hade de glömt att ge han sockerdropp den korta tid som han var på operation, men det räckte gott och väl för att han skulle bli låg efter operationen. Dock blev han inte lika låg som han har blivit vid andra tillfällen. 

 

Vi har varit så arga och frustrerade på att sjukvården lyckats göra så han hamnar lågt i socker när vi hela tiden trycker på att det är det allra viktigaste att han inte hamnar lågt i socker. Vi hoppas att han aldrig ska behöva göra det igen även om vi förstår att det är en del av hans sjukdomsbild. Det har hänt några gånger till att han haft lite lågt socker men då har vi hunnit förhindra det innan det blivit så illa att han varit medvetslös.

 

William har alltid med sig blodsockermätare så att vi kan mäta hans blodsocker om han skulle bli sjuk. Vi har också tillgång till en glukagonspruta som vi kan ge i låret för att få upp sockret vid akut lågt socker. Dessutom äter William var tredje timma och har dropp i sin pump och knapp på magen under natten för att förhindra lågt blodsocker. Han har alltid med sig sondmat och sondslang så vi kan ge mat direkt in i magen när det behövs och även saft att spruta in i knappen om han visar symtom på att vara låg. 

 

När William är "frisk" så klarar han ganska lång tid utan mat, men direkt han får annan påverkan på kroppen som till exempel en förkylning eller en sövning, så blir han känsligare och hamnar lågt i socker.