Livet med William

Onsdagen den 27/1 packade jag och Williams pappa bilen full för att köra till Stockholm och för att William skulle få göra en muskelbiopsi. Vi hade lämnat hunden, Charlie och Zelda hos sin farmor och farfar dagen innan för att det skulle gå så lätt som möjligt. 

 

Vi började köra vid 7 på morgonen, plattan laddad och hela bilen full med mat och gotta typ. William vill ju helst höra hjulen på bussen varje vaken minut på ett eller annat sätt. Resan ner gick faktiskt verkligen över förväntan. Jag körde hela vägen och vi stannade bara en planerad gång längs vägen. William var så himla duktig och skrek nästan ingenting. Dock efter andra gången han sov en stund så fick han en rejäl kramp så vi var tvungna att stanna för att hjälpa honom och ge honom akutmedicin. Vi stod stilla några minuter extra efter att krampen släppt för att se så krampen inte skulle komma tillbaka, men efter det kunde vi köra den sista biten som var kvar till Stockholm och Solna. 

Vi hade planerat det så att vi kom fram dagen innan William skulle skrivas in för att slippa stressa längs vägen. Det kändes väldigt skönt eftersom det var halt på vägen. Vi fick stå i bilkö max 5 minuter på hela vägen så det var verkligen toppen. 

 

Väl framme i Stockholm och Solna så checkade vi in på Elite hotell north carolina tower och vi hade fått ett handikappsanpassat rum med utsikt över..... sjukhuset. Var ändå nice eftersom vi bodde på 14e våningen och det var svindlande att se så långt ner. William var rätt trött och somnade vid 18.30 och vi vuxna var minst lika trötta så vi höll nog inte ögonen öppna senare än klockan 20. 

 

När torsdagen kom så vaknade William vid typ 04, hade en kramp på ungefär 35 minuter som vi fick bryta med akutmedicin, sen hann William sova en liten stund till innan vi gick ner på hotellfrukosten och åt frukostbuffé tillsammans. Fanns ju inte jättemycket som William kunde äta men han kunde iallafall äta vaniljyoghurten. Vi hade såklart med oss annan mat som han kunde äta också. Vi vuxna var supernöjda med buffén förutom att det var väldigt dåligt coronasäkrat. Visst, det var varannat bord avspärrat men endel bord stod precis där man tog juice och den enda åtgärd som var vid buffén var att det fanns handsprit i början och i slutet, nog tycker jag kanske att man mitt i en pandemi hade kunnat coronasäkra lite extra på ett hotell mitt i Solna liksom. Nog om corona för nu! 

 

Efter frukosten tog vi oss en promenad, såklart hade vi glömt Williams mössa och vantar hemma i Umeå så vi gick in på Polarn o Pyret och köpte både mössa och vantar. William lyckades såklart få en kramp längs vägen men som tur var så slutade den av sig själv så vi behövde inte stanna för att ge akutmedicin utomhus. Det är ändå jobbigt det där att alltid behöva tänka på vart man kan gå in för att ge akutmedicin om det skulle behövas... aja. 

 

 

Vid klockan 14.30 var det dags för inskrivning på dagneurologiska mottagningen på Karolinska i Solna. Vi träffade en läkare som ställde tusen frågor men som verkligen gav oss ett tryggt intryck. Läkaren följde oss även upp till avdelningen där William skulle sova under natten. Eftersom att William inte kan fasta så behöver han dropp under tiden han fastar inför en sövning. När vi kom upp till det rummet som vi var tilldelade så insåg vi ganska snabbt att rummet inte var städat efter den patient som varit där tidigare. Det låg spypåsar och använda munskydd på bordet vid sängen, det stod mediciner på bordet och använda handdukar inne på toaletten, så vi gick ut från rummet lika fort vi kom in där. Kändes inte okej att det såg ut så, så vi bad om ett nytt rum och William fick lite mat ifrån matstället på avdelningen under tiden som personalen fixade ett nytt rum till oss. Vi bad också om att de skulle sätta infart i Williams port på bröstet innan klockan sex för då är det dags för William att sova. Vid klockan sex kom de på att William skulle duscha i descutan inför sin operation dagen efter och det skulle också upprepas på morgonen när han vaknat. När klockan var kvart i sju började de sitt första försök att sätta infarten på William men de misslyckades hela tre gånger innan de tillslut fick sätta infarten i handen på honom istället. Vi insåg då att William måste kontrollera sin port eftersom den inte vill funka som den ska och han behöver kunna få en nål snabbt när han blir akut sjuk, så det ska åtgärdas i Umeå framöver. När de väl fått nålen satt så fick William tillslut somna i sin säng på sjukhuset och sov skönt hela natten. 

 

På operationsdagen vaknade William med en 30 minuters lång kramp som fick avbrytas med akutmedicin. Dessutom fick han duscha i descutan för att vara helt ren under sin operation. Han skulle ju bara ta en muskelbiopsi, som normalt görs i vaket tillstånd men nu var det bestämt att han skulle vara sövd på grund av alla hans andra bekymmer. William var först på tur för dagen och innan vi gick ner till operationsavdelningen så fick han Dexdor i näsan, det är en nässpray som gör att man blir alldeles trött och lugn. William var så pass slö så när jag följde med honom in till rummet där han skulle sövas så sov han i princip redan. Han hade sövts med något läkemedel och sövningen gick väldigt snabbt. När William var klar med sitt ingrepp ringde personalen till barnens pappa och berättade att vi skulle komma till uppvaket. 

 

Väl på uppvaket så sov William som aldrig förr, och fortsatte sova ganska länge. När det gått 1.5 timma så började sköterskan som jobbade där säga att vi måste väcka William för att det började verkligen vara tid för det. Dock sov William väldigt djupt och ville forsätta sova. Sköterskan ringde dit narkosläkare som pratade med oss som att vi gjorde en höna av en fjäder för att han inte vaknat medan sköterskan hela tiden stressade oss att William behövde börja vakna. Barnens pappa gick upp på avdelningen för att hämta kateterslang för att tömma Williams urinblåsa och när han började med det så vaknade William till. Det tog kanske 30 minuter och sköterskan tyckte då att William var sig själv. I samband med att sköterskan ringde upp till avdelningen för att personalen där skulle komma och hämta William så gick Williams andetag ner till 9 andetag per minut och han var helt borta, om han sov eller var medvetslös det kan jag inte svara på dock. Då började de koppla bort uppkopplingen som mätte andetagen samtidigt som han låg på 9 andetag per minut. Kändes jättekonstigt och både jag och barnens pappa började få smått panik eftersom de varken lyssnade på oss eller tittade på vad uppkopplingen sa. Larmgränsen för andetag låg på 20 och William hade stadigvarande 9 andetag. Det tog kanske fyra minuter till innan William började kvickna till och direkt vi kom upp till avdelningen fick han en stor kramp som varade i 35 minuter och vi fick bryta med akutmedicin. Jag finner inte ens ord för hur dåligt behandlade jag tyckte att vi blev på uppvaket faktiskt. Tycker du att vi blev rätt behandlade?

 

 

4 timmar på avdelningen och sen blev William utskriven och vi kunde gå tillbaka till hotellet. William somnade tidigt och vi spenderade kvällen framför tvn och film. Var SÅ skönt att ha ingreppet utfört dock. Vi var trötta och slut hela familjen så vi sov gott där på hotellet.

 

Dagen efter på lördagen så åt vi frukost på hotellet och sen åkte vi direkt hem till min pappa som bor i Norrtälje utanför Stockholm. SÅ värdefullt att få träffa familjen trots att man behöver tänka på corona... Man vet ju inte när det händer nästa gång och även om det bara var några timmar så var det så värdefulla timmar. Vid 16 hoppade vi in i bilen igen och körde hem till Umeå. Resan gick väldigt bra men måste säga att det var väldigt jobbigt att köra i mörkret. Nästa gång tar vi och åker dagtid för att slippa känna sig så trött när det blir mörkt ute.

 

Vet inte hur rörigt det här inlägget blev, men ja. Jag får väl redigera sen om det blev alldeles för oförståeligt. Puss & kram på er!